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Marisa

Marisa

Síndrome de Ehler-Danlos:
(o cómo se te caen los andamios sin poder evitarlo)

Síndrome de Ehler-Danlos:
(o cómo se te caen los andamios sin poder evitarlo)

   Todo comenzó al tener que caminar.

   Yo era una niña tan ‘normal’ como las demás hasta que, al cumplir los dos años y echar mis primeros pasos, mis caderas no sostenían el poco peso de mi cuerpecito. Hasta entonces ningún médico se había fijado en que mis pequeños músculos no eran como los del resto de bebés, lo cual me condenaría de por vida a sufrir el capricho de la naturaleza.

   Por el trabajo de mi padre, solo teníamos acceso a los hospitales militares que si bien para los Jefes eran un hotel de cinco estrellas con habitaciones individuales por paciente, para los que no eran Jefes era bien distinto, con habitaciones de hasta quince pacientes, con sábanas que, si no te las lavaba tu acompañante (madre en mi caso), tuviesen sangre o cualquier otra suciedad ahí estaban durante un par de semanas sin cambiar, y con cirujanos que en lugar de estudiar concienzudamente tu caso antes de intervenir, en ocasiones (y a mí me pasó) tras abrir la carne, volvían a cerrar sin hacer nada y luego explicaban que no sabían qué hacer. Otra cicatriz en mi débil cuerpecito y para nada.

   Con todo esto llegamos a mis ocho años, hierros, y artilugios varios para poder andar, pero no puedo. En un espacio de quince días, dos operaciones más, una en la cadera derecha y otra en la izquierda. Y un par de meses después, otra vez la cadera derecha. Total siete meses ingresada.

   Tras innumerables intervenciones, ‘apaños’, acortamiento de músculos, prótesis de cadera (en las dos) rehabilitaciones infernales y un aborto que casi me quita la vida (faltaría más que la Naturaleza me privase de algo malo) llegamos a septiembre de 2012, momento en que, tras diez años de concederme el antiguo M.E.C. (hoy Servicios Periféricos de la Consejería de Educación) año tras año, una comisión de servicios humanitaria por eliminación de barreras arquitectónicas, me deniegan esta comisión, enviándome al Centro en que tengo mi plaza, en Malagón, sin ascensor y con una plataforma para silla de ruedas infantil.

   Protesto. Nadie me escucha. Llamo a mil puertas. No se abren. Hasta que un par de periódicos me escuchan y ayudan a alzar mi voz, que lleva a crear una Proposición No de Ley y presentarla en las Cortes de Castilla-La Mancha, donde es aceptada por unanimidad, dando lugar a la creación de una Comisión Especial para el estudio de las necesidades de los maestros afectados por discapacidad o enfermedad muy grave.

   Ya no tendré que volver a ese Centro sin ascensor. ¿Qué no? Pues en la delegación de Ciudad Real no lo ven así, y a pesar de las órdenes de Toledo, se resisten a darme lo que por derecho me corresponde. Al fin y después de una gran lucha, el coordinador provincial tiene que agachar la cabeza ante las órdenes y por fin se cumple lo prometido. Un colegio con eliminación de barreras para que pueda realizar mi labor educativa en igualdad de condiciones con mis compañer@s. ¿Era tanto lo que pedía? 

 

 

 

Marisa Trujillo Molina (Presidenta Apadif-CR)

 

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